銀屑病俗稱“牛皮癬”,與人體免疫相關(guān),是一種慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性的皮膚疾病。典型皮損臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊,隨著時(shí)間推移,持續(xù)存在的炎癥反應(yīng)還可能導(dǎo)致如關(guān)節(jié)炎、心血管疾病等一系列并發(fā)癥發(fā)生。銀屑病發(fā)生于各個(gè)年齡段,多數(shù)會(huì)在冬季復(fù)發(fā)或加重。雖然銀屑病沒有傳染性,但由于主要累及皮膚,對(duì)外表影響較大,給患者帶來了很大的身體和心理負(fù)擔(dān),嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),全球約有1.25億銀屑病患者,中國(guó)約有650多萬銀屑病患者[1]。

*[1]數(shù)據(jù)來源:Gudjonsson JE, et al. Fitzpatrick’s dermatology in general medicine. 7th edition.; 2008. p. 170 . 中華醫(yī)學(xué)會(huì)皮膚性病分會(huì)銀屑病學(xué)組. 中華皮膚科雜志 2019, 52 (10) :667-710

2004年,來自世界各地的銀屑病和非銀屑病患者代表組成了國(guó)際銀屑病理事會(huì),并將每年10月29日定為“世界銀屑病日”。世界銀屑病日的確定不僅引起了全球同胞對(duì)于銀屑病的關(guān)注,同時(shí)也引起了各國(guó)相關(guān)部門對(duì)于銀屑病的重視,幫助患者接受更好的系統(tǒng)治療,并給予患者更多關(guān)愛與支持。

2022年世界銀屑病日“銀者無懼,追光上場(chǎng)”主題公益活動(dòng)于2022年10月25日在上海正式啟動(dòng),由上海市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)皮膚性病專業(yè)委員會(huì)主辦、中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)—感知關(guān)愛銀屑病,知名藥企利奧醫(yī)藥(上海)有限公司協(xié)辦。阿里健康大藥房、京東健康,連鎖藥店海王星辰、國(guó)藥控股分銷中心有限公司,以及銀屑病病友互助網(wǎng)等多方行業(yè)知名機(jī)構(gòu)代表共同參與了本次活動(dòng)。

啟動(dòng)會(huì)現(xiàn)場(chǎng),2022年世界銀屑病日公益微電影《做自己的冠軍》正式發(fā)布。影片采用“分屏敘事”手法展開:同一時(shí)空中,運(yùn)動(dòng)健兒克服傷痛,堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練,為重返賽場(chǎng)而拼搏;銀屑病患者調(diào)整心態(tài),堅(jiān)持科學(xué)治療,為幸福生活而努力。兩人秉持著同樣堅(jiān)定的信念和積極樂觀的心態(tài),勇敢跨越傷病挑戰(zhàn),終于都成為了自己的冠軍!這部微電影不僅幫助更多社會(huì)大眾了解銀屑病,喚起大家對(duì)患者的關(guān)愛、支持和鼓勵(lì),也呼吁大家用平常心來看待銀屑病。同時(shí),透過影片中兩位主角坦然樂觀的正能量,致敬每一位正在堅(jiān)持不懈與疾病戰(zhàn)斗的銀屑病患者,并鼓勵(lì)更多銀屑病患者積極勇敢面對(duì)疾病,驅(qū)散患者因?yàn)殂y屑病反復(fù)發(fā)作所帶來的內(nèi)心陰霾,接受正確的科學(xué)治療,認(rèn)真擁抱生活,成為“銀光閃閃的戰(zhàn)士”。

公益微電影首映后,來自全國(guó)各地關(guān)愛銀屑病的各界人士,包括:同濟(jì)大學(xué)附屬皮膚病醫(yī)院史玉玲教授、國(guó)際銀屑病協(xié)會(huì)聯(lián)合會(huì)(IFPA)中國(guó)成員代表史星翔先生、感知關(guān)愛銀屑病患者代表、利奧醫(yī)藥(上海)有限公司總經(jīng)理殷曉峰先生等共同參與了“銀光閃閃座談會(huì)”。會(huì)上銀友們積極表達(dá)自己對(duì)于“做自己的冠軍”這個(gè)主題的理解,并分享各自的患病與抗銀經(jīng)歷,一個(gè)又一個(gè)的真實(shí)故事鋪陳、延展,如紀(jì)錄片般在所有聽眾眼前“上映”。每一位分享者在面對(duì)疾病治療與克服心理障礙時(shí)的勇氣和堅(jiān)持,深深打動(dòng)了全場(chǎng)聽眾。

座談會(huì)的最后環(huán)節(jié),由2022年世界銀屑病日活動(dòng)的主辦方代表——上海市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)皮膚性病專業(yè)委員會(huì)顧軍教授,以及中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)\生命綠洲患者援助公益基金執(zhí)行秘書長(zhǎng)汪琳、副秘書長(zhǎng)董姣為銀屑病患者代表們頒發(fā)了“銀光戰(zhàn)士”冠軍紀(jì)念獎(jiǎng)牌。對(duì)他們勇敢面對(duì)疾病,積極接受治療并樂觀面對(duì)生活的態(tài)度予以肯定,感謝他們?yōu)閺V大銀友樹立正面的榜樣。此外,銀屑病的科普與防治工作也離不開各方合作伙伴的努力支持與貢獻(xiàn),活動(dòng)主辦方代表顧軍教授同樣也為利奧制藥、阿里健康大藥房、京東健康、連鎖藥店海王星辰、國(guó)控分銷等多年來積極參與世界銀屑病日公益活動(dòng)的合作方,頒發(fā)“護(hù)銀聯(lián)盟最佳貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”獎(jiǎng)杯,感謝大家為銀屑病患者的疾病治療和身心健康做出的努力與貢獻(xiàn)。利奧制藥總經(jīng)理殷曉峰先生也作為代表發(fā)言:利奧制藥始終專注于皮膚疾病專業(yè)解決方案,多年來與中國(guó)的醫(yī)療健康專業(yè)人士一起服務(wù)于廣大的中國(guó)銀屑病患者,也因此得到了專業(yè)人士的高度認(rèn)可,并與患者及其家屬建立情感鏈接。未來,利奧將始終踐行‘以患者為中心’的理念,持續(xù)傳播正確的疾病科普知識(shí)、消除歧視,提倡科學(xué)、規(guī)范化診療;提倡社會(huì)給予患者更多的尊重、關(guān)注與關(guān)愛,幫助患者擁有健康的皮膚,提高患者的生活質(zhì)量,讓他們活出自信和快樂。

2022年世界銀屑病日公益活動(dòng)已經(jīng)正式開啟,除了《做自己的冠軍》公益微電影的廣泛傳播,阿里健康大藥房、京東健康也開啟了豐富多彩的線上活動(dòng),包含推出了世界銀屑病日科普專題頁向大眾傳播銀屑病相關(guān)科普知識(shí)和科學(xué)治療用藥的方法;邀請(qǐng)多位皮膚病領(lǐng)域?qū)＜以诰�義診解答銀屑病患者的困惑,提供全方位診療服務(wù)與個(gè)性化治療方案,幫助患者得到科學(xué)正確的治療,給廣泛的銀屑病患者群體帶去治愈的信心和動(dòng)力等。

人生總會(huì)碰到各種各樣的磨難,沒有人生來勇敢,但是只要愿意,每個(gè)人都能克服生活的刁難。愿每一位患者擺脫疾病的“桎梏”,積極勇敢接受科學(xué)治療,走出“銀”影,做自己的冠軍,綻放生命的光彩。也呼吁全社會(huì)正確認(rèn)識(shí)銀屑病,在生活中給予銀屑病患者們更多理解和支持,不區(qū)別對(duì)待患者,不對(duì)他們予以異樣的眼光,為廣泛銀屑病患者群體營(yíng)造一個(gè)更佳健康良好的社會(huì)環(huán)境。

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